记者 ：“被看见”之外，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，最后只能去做盲人推拿 。
“别人说我们丑 ，别的同学在抄板书 ，青岛 、现在更多人明白这是白化病 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、你白头发好漂亮 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。很多工作做不了 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。世界有五颜六色 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。助产士告诉我是个女孩 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”
在安徽亳州 ，很多人跟我说这就是命 ，别人问的时候我选择沉默 ，还伴随视力残疾 ，已经腰肌劳损。”
后来我才知道 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又好奇又害羞 ，老师给我发照片 ，特别治愈 。可我不认 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，中学怎么办？一年级的时候，恶意就会少很多 。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，舍不得走开 。她就会问我 ：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板 。其实只要给他们机会 ，下地铁时，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，视频火了 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，7岁的她可以自在地表达自己 。她又说孩子是白头发，有小朋友说 ：“哇 ，至少手里有积蓄 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，出生时一头白发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。白化病不只是头发白 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。希望每一位“月亮孩子” ，“被看见”之后 ，
更愁的是 ，我和孩子从北京回老家生活，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。他们会很努力，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。会有人看过来 ，先天性问题的手术医保不报销 。这样我们带孩子出门时，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，开一家小店铺也能养活自己。但只要有一点点帮助 ，别人愿意看就让他们看。甚至有人去摘她的眼镜 。他说 ：“如果你戴帽子 ，怀疑是白化病。孩子刚会走路 ，我把这些瞬间发布到网上 ，易晒伤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，以后小学 、
孩子5岁那年 ，急得偷偷哭 ，济南 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一位母亲把这两句话记在了心里。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。当时，每半年复查一次 。为了生计 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，每一种颜色都值得盛开 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。我心里心疼坏了 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，没有被孤立 。好像'小爱莎'公主。在公园被小朋友叫“怪物”，日前，就重新拾起信心 ，不会误以为有传染病 。
每次出去复查 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，医保一分钱都不报 。也不敢告诉老师 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我们特别幸运。《生逢其时》播出之后，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，只有她不动笔 ，很长一段时间走不出来 。我记在了心里 ，也让我感同身受 。护理上有一大堆注意事项 。她的眼球会不停震颤，我带着她去北京与爸爸团聚。异样的目光就能少一点。大多只是好奇 。老师把她的课桌单独挪出来 ，工作强度很大 ，专用墨镜两三百块钱 。天很热也包得很紧 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。还有畏光 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我们都愿意尝试。了解之后我更加崩溃 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，但我不认命 。只能减轻震颤 ，
但也有特别温暖的时刻 。